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English to Portuguese: AADCD Disease Awareness Concept General field: Medical Detailed field: Medical: Pharmaceuticals
Source text - English AADCD Disease Awareness Concept and Messaging Study
Draft Date: October 31, 2018
Introduction
Thank you for taking the time to speak with me today.
My name is and I work with xxxx – an independent market research firm that works primarily in the biopharma industry.
Our research topic today concerns a rare genetic condition. Our discussion should take about one hour.
We are recording this conversation. This is so that I do not have to take extensive notes. I do want to assure you that your identity is confidential and no personally identifiable information will be included in the report that we provide to the pharmaceutical company sponsoring this research. We comply with all relevant codes of conduct and legislation for confidentiality in the conduct of market research. The sponsor of this research may be listening to this conversation (OR: observing from behind the glass) - however, as noted, your identity and institution are kept confidential. To maintain confidentiality, please do not use your name or the name of your institution in the course of this interview.
I’d also like you to know that you have the right to withdraw from the interview at any time in the process and may choose not to answer questions as you see fit.
Any questions before we begin?
I. Warm Up (5 Min)
Objective: Build rapport and understand practice environment, research interests (if relevant) and the types of conditions seen most often
• Tell me about your practice (type of setting, patient population served and types of conditions seen most often)
• Areas of particular interest in clinical practice and/or research
• When you think of rare diseases that you have come across in your practice, what specific diseases come to mind? What kind of challenges did you confront in dealing with these diseases? (Probe in particular for issues regarding diagnosis)
• When do you make the decision to refer out to another physician? Can you elaborate on any specific instances in which you referred out to a different specialist for a suspected rare condition? What kind of specialist did you refer out to and why?
II. Quick Exposure to Concepts and Overview of Individual Concepts (5 min)
Objective: Understand top-of-mind reactions and recall of what they see in the concepts based on “clutter reel” exposure
I have a number of boards/screens which introduce some information on a condition you may or may not be familiar with. To start off, I would like to have you take a quick look at each one. We’ll discuss each board/screen in more detail later in our discussion, so for now I’d just like you to look at each of these boards/screens briefly as I flip through them. As we go through them, it’d also be helpful if you kept in mind that what is shown here might appear in a number of different contexts such as journal ads, details aids etc. (Show one version of each concept in clutter for 5 seconds each, rotating in alternative versions of Doll and Babies)
• Thinking about all the boards/screens you just saw, what do you recall? Anything else? (Continue to probe until unproductive.)
• What do you remember seeing? What is your overall reaction to the elements you recall seeing?
- Probe for differences in reactions to words, images or ideas recalled
- Was there any one in particular that piqued your interest? If so, why?
• What one word would describe each of the concepts you saw?
• Are you familiar with AADC deficiency? What do you know about it? How is it different or similar to other rare conditions that you might deal with?
• Have you ever come across a patient with AADC deficiency? If so, tell me about your role in the management of this patient, challenges confronted and ultimate outcome.
III. Overview of Individual Concepts (15 min)
Objective: Understand initial reactions to concepts and variations (for Doll and Babies)
(Bring back primary concept versions one at a time. Use order of recall.)
• What is your reaction to this concept now that you have the chance to review it more closely?
• Does it grab your attention? If so, what specifically grabs your attention and why?
• What is the main message of this concept (visual and copy)? How relevant is that message to you?
• What actions, if any, would you take if you saw this concept?
• Does it make you want to learn more about AADCD? If you came across this somewhere, how likely would you be to go to the xxxx website? (5-point scale) Why?
• Does it raise your sense of the importance of thinking about AADCD as a potential diagnosis when the symptoms mentioned are present?
• Is there anything unclear or confusing?
• Doll (Specific Probes)
o The symptom of hypotonia is emphasized. What are your thoughts on this? (Importance relative to “developmental delay”)
o (Show alternative with same visual) Reactions to alternative headlines (Probe on urgency of “now more important than ever” and call out of “AADC deficiency” versus “genetic cause”
o (Show alternative visual) How would you describe the doll shown here compared to the one you first saw? Does the different visual give you any different feeling?
• Babies
o (Show alternative) Reactions to the alternative headlines (Probe to determine if one suggests greater urgency or importance in looking for AADCD)
What stood out to you about the visual representation associated with these headlines? Probe on single visually highlighted infant in concept.
• Genes
o Reaction to emphasis on genetic basis of disease and specific reference to genetic testing
• Of the alternative concepts you reviewed, is there one that you prefer? Why? Would this preferred concept, or any other, make you more likely to seek out more information on AADC-D?
IV. Whitepaper Review (30 min)
Objective: Explore reaction to more detailed discussion of AADC deficiency, as well as alternative headlines, copy and schematics
I’d now like to take you through some material which explores AADC deficiency in more detail. The material is divided up into different topic areas that I would like you to consider one at a time.
• Intro (Slides 1&2)
o (Show common body copy without headline or grey boxes)
o What are your reactions to the information shown here?
o Anything unclear?
o Anything you would disagree with? Probe in particular on conclusion: “confirming a diagnosis … is imperative”
o (Show pair of headlines [IH1&IH2] with body copy) Do you think one of these headlines would be more likely to urge you to find out more about AADC-D and genetic testing? Why? Probe on “knowing” versus “early” in headline.
o (Show pair of main body copy [IM1&IM2] with headlines and body copy) How about these ones, would one of these be more likely to urge you to find out more about AADC-D and genetic testing?
o (Show pair of boxes[IB1&IB2]) How about these ones, would one of these be more likely to urge you to find out more about AADC-D and genetic testing? Probe on relative emphasis on developmental delay versus specific symptoms as listed.
• About AADC Deficiency (Slides 3, 4, 5)
o (Show slide 3)
o What are your reactions to the information shown here?
o Anything unclear?
o Is there too much or too little detail here? What would you leave out? What would you want to add in?
o (Referring to the grey boxes in the schematic) Probe to see what value the grey-boxed information provides. Do you need this level of detail or would you prefer simpler grey boxes? Or no grey boxes at all?
o (Show slide 4)
o Given what you now know about the mechanism of AADCD, I’d like to gauge your preference for different headline options and see why you might think is most appropriate and why?
o (Show slide 5) Given what you now know about the mechanism of AADCD, I’d like to gauge your preference for different options of one specific section you saw on the earlier page, which one do you prefer and why? Probe on the following:
Appropriateness/preference between the terms, “neurometabolic disorder” versus “neurotransmitter disease” [AM2 and AM3]
Relative sense of urgency in diagnosing the condition
• Identifying AADC Deficiency (Slides 6, 7, 8)
o (Show common copy, table, graphic and chart[Slides 6&7])
o Do the “hallmark signs and symptoms” provide practical guidance for suspecting AADCD? Is any greater detail needed?
o Does additional information on secondary symptoms, severity and patient types add useful information?
o Is there anything that is not clear?
o Based on what you’ve seen here, what would be the “triggers” that would be most likely to make you suspect AADCD in a patient?
o (Show alternative headlines [Slide 8]) Do you have a preference for one headline over the others? Why?
• Diagnostic Pathway (Slide 9)
o Probe for degree of agreement with diagnostic pathway, need for additional clarification
o Willingness/ability to test for AADCD as described here.
• Misdiagnosis of AADC Deficiency (Slide 10, 11)
o (Show slide 10)
o Is it helpful for you to see the different conditions which AADC-D patients might commonly be misdiagnosed with? (Probe in particular for specific diseases listed under diagnostic pathway: cerebral palsy, floppy infant, etc.)
o Does the information here help in clarifying the differential diagnosis of AADCD? Are there questions you have that aren’t addressed here? If so, what?
o (Show slide 11 [MH1&MH2) Do you see a significant difference between this headline and the one on the last page, in terms of what they convey to you? How so? Probe on relative importance of “delaying treatment and proper management” versus “leaving families without definitive answers”
o How about the table on this page versus the table you saw on the last page [MT1&MT2], which of those is more useful for you and why?
• Diagnosing AADC Deficiency (Slide12, 13)
o (Show slide 12)
o If you were to summarize for a colleague how AADCD can be diagnosed, how would you sum it up?
o How would you characterize the need for genetic testing in diagnosing AADCD?
o If you were to encounter a patient in which you suspected AADCD, what would you do? Would you refer or run tests yourself?
If you did refer out, whom would you refer to and why?
If you decided not to refer out what tests would you run? Why these? Why not others?
o Is there any additional information you would want to see on confirming a diagnosis of AADCD?
o (Show slide 13 with alternative headlines[DH1, DH2, DH4]) Is there one of these headlines that you prefer for this section. Why? (Probe on underlying ideas of “readily available”, “patients suffering with unexplained developmental delay”, and “genetic testing”)
• Call to Action
o (Show Slide 14)
o Thinking about all the material we’ve gone through on AADCD, which of the following headlines best captures for you the importance of pursuing a clear diagnosis in suspect patients? Why? (Probe on “confirming” versus “identifying”, “now” versus “earlier”, and “life altering” versus “critical for patients and families”.
Is there one specific headline that would make it more likely for you to test for AADC-D? Why?
o (Show three “call to action” grey box statements together, alternating order[CB1, CB2, CB3]) Which of these statements comes closest to your take-away from everything you’ve seen today? Why? Probe on:
Role of genetic testing
Nuance in interpretation of “test for” versus “rule out” versus “consider… as part of your diagnostic approach”
V. Wrap Up (5 min)
Objective: Gain overall assessment of physician’s readiness to think about AADCD in suspect patients and pursue a definitive diagnosis
o Having reviewed all this detailed information about AADC-deficiency, do you have any additional feedback on the concepts we originally reviewed? Has it influenced how you perceive those concepts in any way?
In your mind, is there one concept that aligns the best with the information you just reviewed?
o Considering the information presented here, are there patients you’ve seen in the past year or so whom you now suspect of potentially suffering from AADCD?
o Had you been presented with this information at that time, would you have considered testing for AADCD? Why, why not?
o If you have a patient present with symptoms indicative of AADC-deficiency, would you pursue a diagnosis on your own or would you refer to another physician? Why?
o Did this information provide you with what you would need to know about what tests to order, or whom to best refer to?
o Overall, is there any information you think should have been presented here that was not?
o Imagine you are speaking to a colleague who is unaware of AADC-D. Given the material we just went over, what would you tell them about the condition, and about how you would approach assessing a patient who is exhibiting some of the signs/symptoms which were discussed.
Translation - Portuguese Estudo sobre o conceito e as mensagens de conscientização sobre a doença da D-DAA (Deficiência da descarboxilase dos L-aminoácidos aromáticos)
Data preliminar: 31 de outubro de 2018
Introdução
Obrigado por disponibilizar o seu tempo para falar comigo hoje.
Meu nome é e trabalho xxxx, uma empresa independente de pesquisa de mercado que opera principalmente na indústria biofarmacêutica.
Nosso tópico de pesquisa hoje diz respeito a uma doença genética rara. A nossa discussão levará cerca de uma hora.
Essa conversa será gravada. Isso é para que eu não tenha que fazer muitas anotações. Eu gostaria de lhe assegurar que sua identidade é confidencial e nenhuma informação de identificação pessoal será incluída no relatório que forneceremos à empresa farmacêutica que está patrocinando esta pesquisa. Cumprimos todos os códigos de conduta e legislação relevantes à confidencialidade na realização de pesquisas de mercado. O patrocinador desta pesquisa poderá ouvir esta conversa (OU: observar por trás do vidro) - no entanto, conforme mencionado, sua identidade e instituição serão mantidas em sigilo. Para manter a confidencialidade, não use seu nome ou o nome de sua instituição no decorrer da entrevista.
Eu também gostaria de informá-lo(a) de que tem o direito de retirar-se da entrevista a qualquer momento e você também poderá optar por não responder às perguntas conforme lhe convier.
Alguma pergunta antes de começarmos?
I. Aquecimento (5 minutos)
Objetivo: Estabelecer uma boa relação de comunicação e entender o contexto da prática clínica, os interesses da pesquisa (caso relevante) e os tipos de doenças observadas com mais frequência
• Fale sobre sua prática clínica (tipo de clínica, população de pacientes atendidos e tipos de doenças observadas com mais frequência)
• Áreas de interesse específico na prática clínica e/ou pesquisa
• Ao pensar em doenças raras que você se deparou na sua prática clínica, quais doenças específicas lhe vêm à mente? Que tipos de desafios você enfrentou ao tratar dessas doenças? (Investigar especificamente quanto a questões relacionadas ao diagnóstico)
• Em que momento você toma a decisão de encaminhar um paciente para outro médico? Você poderia falar mais sobre algum caso específico em que encaminhou um paciente a um especialista diferente ao suspeitar de uma doença rara? Para que tipo de especialista você o encaminhou e por quê?
II. Exposição rápida a conceitos e visão geral de conceitos individuais (5 min)
Objetivo: Entender as reações e as recordações mais lembradas do que eles veem nos conceitos baseados na exposição de “clutter reel” (anúncios em sequência incluindo aqueles a serem testados)
Tenho diversos cartazes / telas que apresentam algumas informações sobre uma doença que você poderá ou não conhecer. Para começar, eu gostaria que você desse uma rápida olhada em cada um deles. Discutiremos cada cartaz / tela em mais detalhes posteriormente na nossa discussão, mas por enquanto, eu gostaria apenas que você olhasse para cada um desses cartazes / telas brevemente à medida em que eu os mostro. Ao analisá-los, também seria útil ter em mente que o que é mostrado aqui pode aparecer em vários contextos diferentes, como anúncios em periódicos médicos, apresentações de vendas, etc. (Mostrar uma versão de cada conceito em sequência durante cinco segundos cada, revezando versões alternativas de Bonecos e Bebês)
• Pensando em todos os cartazes / telas que você acabou de ver, o que consegue lembra? Algo mais? (Continuar a investigar até que fique improdutivo).
• O que você lembra de ter visto? Qual é sua reação geral em relação aos elementos que você lembra de ter visto?
- Investigar em relação a diferenças em reações a palavras, imagens ou ideias evocadas
- Algum cartaz / tela em especial despertou seu interesse? Se esse foi o caso, por quê?
• Qual palavra descreveria cada um dos conceitos que você viu?
• Você conhece a Deficiência da DAA? O que sabe sobre ela? De que maneira ela é diferente ou semelhante a outras doenças raras das quais você trata?
• Você já se deparou com um paciente com Deficiência da DAA? Se esse for o caso, qual foi o seu papel na gestão desse paciente, os desafios enfrentados e o resultado final?
III. Visão geral dos conceitos individuais (15 min)
Objetivo: Entender as reações iniciais em relação aos conceitos e variações (para Bonecos e Bebês)
(Trazer de volta versões do principal conceito, uma de cada vez. Usar a ordem do período de recordação.)
• Qual é sua reação a esse conceito agora que você teve a chance de analisá-lo mais de perto?
• Ele chama a sua atenção? Se esse for o caso, o que especificamente chama a sua atenção e por quê?
• Qual é a principal mensagem desse conceito (visual e texto)? Até que ponto essa mensagem é relevante a você?
• Quais medidas, se for o caso, você tomaria se visse esse conceito?
• Ele faz você querer aprender mais sobre a D-DAA? Se você se deparasse com ele em algum lugar, qual a probabilidade de você acessar o site xxxx? (Escala de 5 pontos) Por quê?
• Isso aumenta a sua percepção de importância no que diz respeito à D-DAA como um possível diagnóstico quando os sintomas mencionados estão presentes?
• Há algo pouco claro ou confuso?
• Boneco (Investigações específicas)
o O sintoma da hipotonia é enfatizado. Qual é a sua opinião sobre isso? (Importância relativa ao “atraso no desenvolvimento”)
o (Mostrar alternativa com a mesma representação visual) Reações a títulos alternativos (Investigar sobre a urgência de “agora mais importante do que nunca” e voltar a atenção à “Deficiência da DAA” versus “causa genética”)
o (Mostrar a representação visual alternativa) Como você descreveria o boneco mostrado aqui em comparação com o que viu primeiramente? A representação visual diferente lhe dá uma sensação diferente?
• Bebês
o (Mostrar a alternativa) Reações aos títulos alternativos (investigar para determinar se algum sugere maior urgência ou importância em procurar um diagnóstico de D-DAA)
O que se destacou para você quanto à representação visual associada a esses títulos? Investigar sobre um único bebê visualmente destacado no conceito.
• Genes
o Reação à ênfase na base genética da doença e referência específica ao teste genético
• Dos conceitos alternativos que você analisou, há preferência por algum específico? Por quê? Esse conceito preferido, ou qualquer outro, faz com que aumente a possibilidade de você procurar mais informações sobre a D-DAA?
IV. Análise do white paper (30 min)
Objetivo: Examinar a reação a uma discussão mais detalhada da Deficiência da DAA, bem como títulos, textos e diagramas esquemáticos alternativos
Agora eu gostaria de lhe mostrar um material que examina a Deficiência da DAA em mais detalhes. O material é dividido em diferentes áreas temáticas que eu gostaria que você considerasse uma de cada vez.
• Introdução (slides 1 e 2)
o (Mostrar o texto do corpo comum sem título ou caixas cinzas)
o Quais são suas reações às informações mostradas aqui?
o Algo não está claro?
o Alguma coisa com a qual você não concordaria? Investigar especialmente sobre a conclusão: "confirmar um diagnóstico ... é imperativo"
o (Mostrar dois títulos [IH1 e IH2] com um corpo do texto) Você acha que um desses títulos o(a) faria querer saber mais sobre a D-DAA e o teste genético? Por quê? Investigar sobre "conhecer" versus "precocemente" no título.
o (Mostrar dois corpos dos textos principais [IM1 e IM2] com dois títulos e o corpo do texto) E em relação a esses, qual deles o(a) faria querer saber mais sobre a D-DAA e o teste genético?
o (Mostrar duas caixas [IB1 e IB2]) E em relação a esses, qual deles o(a) faria querer saber mais sobre a D-DAA e o teste genético? Investigar sobre a ênfase relativa ao atraso no desenvolvimento versus sintomas específicos, conforme listado.
• Sobre a Deficiência da DAA (slides 3, 4, 5)
o (Mostrar o slide 3)
o Quais são suas reações às informações mostradas aqui?
o Algo não está claro?
o Há detalhes demais ou não suficientes aqui? O que você deixaria de fora? O que você acrescentaria?
o (Referindo-se às caixas cinzas no diagrama esquemático) Investigar para ver qual valor a informação na caixa cinza fornece. Você precisa desse nível de detalhe ou prefere caixas cinzentas mais simples? Ou nenhuma caixa cinza?
o (Mostrar o slide 4)
o Considerando o que você sabe sobre o mecanismo da D-DAA, eu gostaria de avaliar sua preferência por diferentes opções de títulos e ver por que você acha que é o mais apropriado e por quê.
o (Mostrar o slide 5) Dado o que você sabe sobre o mecanismo da D-DAA, eu gostaria de avaliar sua preferência por diferentes opções de uma seção específica que você viu na página anterior: qual você prefere e por quê? Investigar sobre o seguinte:
Adequação / preferência entre os termos “distúrbio neurometabólico” versus “doença neurotransmissora” [AM2 e AM3]
Senso relativo de urgência no diagnóstico da doença
• Identificação da Deficiência da DAA (slides 6, 7, 8)
o (Mostrar texto, tabela, gráfico e quadro comuns [slides 6 e 7])
o Os “sinais e sintomas marcantes” fornecem uma orientação prática para suspeitar da DAA? Algum detalhe maior é necessário?
o As informações adicionais sobre os sintomas secundários, a gravidade e os tipos de pacientes acrescentam dados úteis?
o Há algo que não está claro?
o Com base no que você viu aqui, quais seriam os “desencadeadores” que mais provavelmente o(a) fariam suspeitar da D-DAA em um paciente?
o (Mostrar títulos alternativos [slide 8]) Você tem preferência por um título em relação aos outros? Por quê?
• Via de diagnóstico (slide 9)
o Investigar quanto ao nível de consenso em relação à via de diagnóstico, necessidade de esclarecimento adicional
o Propensão / capacidade de testar para D-DAA conforme descrito aqui.
• Diagnóstico incorreto da Deficiência da DAA (slides 10, 11)
o (Mostrar o slide 10)
o É útil ver as diferentes doenças com as quais os pacientes com D-DAA podem ser diagnosticados incorretamente? (Investigar especificamente quanto a doenças específicas listadas na via de diagnóstico: paralisia cerebral, criança mole, etc.)
o As informações aqui ajudam a esclarecer o diagnóstico diferencial da D-DAA? Há questões que não foram abordadas aqui? Se esse for o caso, quais?
o (Mostrar o slide 11 [MH1 e MH2]) Você vê uma diferença significativa entre este título e o da última página em termos do que eles transmitem para você? O que exatamente? Investigar sobre a importância relativa de "atrasar o tratamento e a gestão adequada" versus "deixar as famílias sem respostas definitivas"
o Quanto à tabela nesta página em comparação com a tabela que você viu na última página [MT1 e MT2], qual deles é mais útil para você e por quê?
• Diagnóstico da Deficiência da DAA (slide 12, 13)
o (Mostrar o slide 12)
o Se você fosse resumir para um colega como a D-DAA pode ser diagnosticada, de que maneira a resumiria?
o Como você caracterizaria a necessidade de testes genéticos para diagnosticar a D-DAA?
o Se você atendesse um paciente em que suspeitasse de D-DAA, o que faria? Você o encaminharia ou realizaria testes por conta própria?
Se você o encaminhasse, a quem encaminharia e por quê?
Se decidisse não encaminhar, quais testes você realizaria? Por que esses testes? Por que não outros?
o Há alguma informação adicional que você gostaria de ver para confirmar um diagnóstico de D-DAA?
o (Mostrar o slide 13 com títulos alternativos [DH1, DH2, DH4]) Você tem preferência por algum desses títulos para esta seção? Por quê? (Investigar sobre ideias subjacentes de “prontamente disponíveis”, “pacientes que sofrem com atraso inexplicável no desenvolvimento” e “testes genéticos”)
• Chamada para ação
o (Mostrar o slide 14)
o Pensando em todo o material que lhe mostramos sobre a D-DAA, qual dos seguintes títulos melhor capta a importância de um diagnóstico claro em pacientes com suspeita de D-DAA? Por quê? (Investigar sobre “confirmar” versus “identificar”, “agora” versus “precocemente”, e “mudanças de vida” versus “crítico para pacientes e familiares”.
Há algum título específico que o(a) faria mais propenso(a) a testar para D-DAA? Por quê?
o (Mostrar três afirmações da caixa cinza "chamada para ação" juntas, em ordem alternada [CB1, CB2, CB3]) Qual dessas afirmações mais se aproxima de tudo que você viu hoje? Por quê? Investigar sobre:
Papel do teste genético
Variação na interpretação de “testar para” versus “descartar” versus “considerar… como parte de sua abordagem do diagnóstico”
V. Encerramento (5 min)
Objetivo: Obter uma avaliação geral da disposição do médico em pensar sobre a D-DAA em pacientes com suspeita da doença e buscar um diagnóstico definitivo
o Após a análise de todas essas informações detalhadas sobre a Deficiência da DAA, você tem mais algum retorno sobre os conceitos que analisamos inicialmente? Isso influenciou a maneira como você percebe esses conceitos de alguma forma?
Na sua opinião, existe um único conceito que se alinha melhor às informações que você acabou de analisar?
o Considerando as informações apresentadas aqui, há pacientes que você atendeu no último ano ou mais a quem você agora suspeita de ter potencialmente a D-DAA?
o Se essas informações estivessem disponíveis naquele momento, você teria considerado o teste para a D-DAA? Por que, por que não?
o Se você tivesse um paciente com sintomas indicativos de Deficiência da DAA, você faria um diagnóstico por conta própria ou o encaminharia para um outro médico? Por quê?
o Essas informações lhe forneceram o que você precisaria saber sobre quais testes realizar ou a quem encaminhar?
o No geral, há alguma informação faltando, que você acha que deveria ter sido apresentada aqui?
o Imagine que você está falando com um colega que não tem conhecimento da D-DAA. Dado o material que acabamos de examinar, o que você diria a ele sobre a doença e como abordaria a avaliação de um paciente que está exibindo alguns dos sinais / sintomas discutidos?
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Master's degree - University of Brighton
Experience
Years of experience: 28. Registered at ProZ.com: Aug 2004.
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ISO 17100:2015 Qualified
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Full member of ITI (Institute of Translation and Interpreting, UK), ATA (American Translators Association, USA)
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